Supõe-se que outros 25 familiares morreram por causa da amiloidose hereditária, desconhecendo a patologia
Após realizar exames de rotina, a aposentada Evilasia Knabben, 59, descobriu ter uma doença rara, chamada amiloidose hereditária, que comprometeu seu coração. Ao receber o diagnóstico, ela, que mora em Tubarão, incentivou a família a fazer testes genéticos para descobrir quem mais tinha a doença.
A descoberta foi surpreendente: das 57 pessoas que fizeram os exames, 26 tiveram resultado positivo — além dela — e supõe-se que outros 25 familiares morreram por causa da amiloidose. "Um sobrinho que estudava Medicina, hoje já formado, notou que eu estava tomando muito analgésico para dor na coluna, explicou que esse excesso poderia causar problemas nos rins e me orientou a fazer exames de rotina", contou Evilásia.
Depois de constatada a doença, começou a busca pelo tratamento. "Meu filho pesquisou na internet sobre a doença e descobriu que o Instituto Dante Pazzanese, em São Paulo, tem um Centro de Amiloidose Cardíaca. Entrei em contato, mandei meus exames e no mesmo mês eles agendaram uma consulta para mim". A família realizou uma vaquinha para custear o tratamento.
"Desejo que, por meio da minha história, a amiloidose seja mais conhecida, mais estudada, as pessoas recebam o diagnóstico precoce, tenham acesso ao tratamento de uma forma mais completa pelo SUS e quem sabe até descubram uma cura que possa alcançar as próximas gerações da minha família e de outras que também convivem com a doença", completou Evilásia.
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