Pai da menina, que tem AME, diz que a comunidade ajudou a salvar filha
Mesmo tão nova, com apenas 3 anos, Lívia Locks já enfrenta desafios e conquistas de gente grande. E a família aproveita as festas de fim de ano para agradecer pelo carinho e a ajuda que a menina recebeu ao longo de 2019.
Lívia tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e o tratamento com o medicamento Spinraza (que custa mais de R$ 350 mil) começou em maio do ano passado. As quatro primeiras doses vieram através da União. A quinta, após uma grande campanha realizada na região; e as duas doses mais recentes foram conquistadas judicialmente, através de uma liminar contra o plano de saúde.
O pai, Leomir, conta que a ajuda de familiares, amigos e da comunidade têm sido essenciais para a evolução de Lívia. Em um vídeo recente, a menina pode ser vista andando. Antes do tratamento com a medicação, em conjunto com as fisioterapias motoras e respiratórias, ela mal conseguia firmar o pescoço. “Hoje ela está muito bem de saúde. Está com a medicação em dia e fazendo os tratamentos paliativos para manter o estado cada vez melhor”, explica o pai.
A família gasta entre R$ 5 mil e R$ 7 mil todos os meses com o que é considerado básico para manter a saúde de Lívia evoluindo. “É um valor muito pesado para bancarmos sozinhos. Por isso, fazemos rifas, pedágios e eventos beneficentes para arrecadar esse fundo e deixar a nossa princesa como está hoje”, conta Leomir.
Por causa das campanhas, a família é bastante conhecida em Tubarão e na Amurel. “É gratificante ver a receptividade que temos. Agradecemos a população, em nome da Lívia, salvaram a nossa filha. Ela virou símbolo de luta e determinação. Pode ser com um abraço, uma palavra ou com algum valor. Todos contribuem para que possamos manter a nossa guerreira de cabeça erguida e forte”.
Como ajudar
Quem quiser ajudar a menina Lívia e a família dela pode entrar em contato com o pai, Leomir, através do telefone (48) 99656-4146. A próxima dose que Lívia precisa tomar do Spinraza será no dia 5 de fevereiro. O tipo de AME dela, o 2, ainda não tem liberação do tratamento pelo SUS.
