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GERAL
30/04/2024 07h30

Família luta por remédio de R$ 15 milhões para menino com doença rara

Raul, de 4 anos, tem Distrofia Muscular de Duchenne e pode perder os movimentos musculares com o passar do tempo

Uma doença rara fez a família de Raul Rassele, de 4 anos, entrar para um movimento nacional de luta pela liberação de um remédio de R$ 15 milhões.

O menino, que mora em Itajaí, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença neurodegenerativa.

A enfermeira Deborah Rassele, mãe de Raul, explica que, por enquanto, o filho apresenta sintomas leves da doença, mas já não consegue correr, pular, nem subir escadas. A expectativa é que gradativamente ele perca os movimentos e viva somente até os 25 anos.

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Raul faz tratamento com corticóides e fisioterapia - mas é apenas paliativo, já que a doença faz com que os músculos percam a força. É comum que as crianças precisem de cadeira de rodas quando chegam aos 10 anos de idade.

Além disso, simultaneamente, ou em seguida, surgem complicações respiratórias e cardíacas, que incluem cardiomiopatia dilatada, arritmias, insuficiência cardíaca e insuficiência respiratória.

A medicação de cifras milionária e que pode impedir a evolução da doença se chama Elevidys. A esperança da família é conseguir o remédio através do judiciário, e a expectativa é de que ocorra a liberação, através da audiência pública. É uma das etapas para a Anvisa - a Agência Nacional de Vigilância Sanitária - liberar a medicação no Brasil.


Uma audiência pública promovida pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados nesta terça (30) vai discutir a liberação do medicamento no país. "Essa audiência é a nossa oportunidade de fazer os políticos enxergarem os meninos como Duchenne e nos ajudar", comenta Deborah.

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